Des foulards pour des soins : le combat d’une maman artiste

1616601_1435633130005200_246095113_nDans le cadre de notre magazine notre but est aussi de faire évoluer la femme Juive dans ses choix. Nous avons choisi cette semaine un véritable coup de coeur. Sarah maman, créatrice de foulards et designer d’articles judaïques en France. Elle nous fut présentée par une amie intime de la rédaction et son histoire a particulièrement retenue notre attention, nous espérions que par le biais d’une lecture elle retiendrais également la votre Be ezrat Hashem. Sarah par son activité de création éblouie la femme Juive et contribue à l’enchantement de nos jolies têtes mais la mitsva accomplie par Sarah est double, en plus de nous proposer sa merveilleuse palette colorées en foulards, elle reverse les fonds consacrés à ces derniers (tous les bénéfices des ventes) à une association dont elle est la marraine « Emmy Asso ». Et oui, l’histoire de cette jeune femme hors du commun ne s’arrête pas à un travail d’artiste mais aussi comme chacune d’entre nous, au rôle de maman accomplie, mais en lutte contre une maladie dont sa petite dernière (Emmy) est atteinte. Avec la création de l’association, Sarah offre un apprentissage de foi en Hashem et met un pied de nez à toutes les maladies rares ou connues dont un enfant peut être touché simplement par le combat acharné qui est le sien. Nous vous proposons de la retrouver dans le cadre d’ une magnifique interview qui booste et redonne une formidable leçon de emouna et d’espoir ! Tsniout magazine lui donne la parole :

Tsniout mag : Bonjour Sarah, et merci de nous accorder de ton temps ! Peux tu te presenter ? Nous parler de toi ?

Je suis Sarah Nabet ,maman de trois enfants, Emmy, Axel et Noah, 9 ans, 5 ans et 2 ans. J habite Marseille . Je suis assistante de direction de formation mais depuis la naissance d Emmy je suis maman a temps plein. Mais pas que cela…

Tsniout mag : Comment as- tu decouvert la maladie de ta fille ? Comment le gères-tu dans ton quotidien ?

Emmy a une anomalie chromosomique rare qui n aurai pas pu être découverte pendant la grossesse car la maladie était encore inconnue a l époque. A la naissance rien d anormal pour les médecins. C est le pédiatre qui a détecté un retard dans son développement. Elle ne tenait pas sa tête a 3 mois et on a commencé à parler d hypotonie . Mais les médecins de Marseille ne savaient pas ce qu’ elle avait. Nous avons été orienté vers des structures de soins en kinésithérapie mais très vite nous avons compris que ce n était pas adapté car les soins n’étaient pas très stimulant. Emmy ne progressait pas a cause de ça. On a donc rapidement fait le choix d une prise en charge en libéral. Orthophonie ,kinésithérapie, et moi qui la stimulait au quotidien! Emmy avançait mais cela restait encore selon moi pas assez suffisant. La pathologie d Emmy a été découverte sur Paris hôpital Necker par l équipe du Pf Munnich Arnold très connu en Israël. Grand professeur en génétique.

Tsniout mag : Pourquoi une association a son effigie ?  1491233_1424677471100766_502831105_n

C est le professeur Munnich qui m’a incité a créer une association pour parler de la maladie d Emmy  et pour informer des maladies dites « de novo » cest à dire  qui apparaissent au moment de la conception de l’enfant sans cause héréditaire, et d informer les familles concernées sur les thérapies existantes. L’association s’appelle « laissez moi le temps » et est reconnue d utilité publique. Entre temps pendant que les médecins français étaient très pessimistes j’ai eu la chance de partir en Israël ou j’ai décidé de le rendre a l institut du Professeur Feuerstein à Jérusalem qui aide grâce a une méthode de développement des fonctions cognitives les enfants ayant un retard ou une déficience. Ce que j ai pu voir là bas relevait du miracle ! Les paroles du Professeur Feuerstein resonnent encore dans ma tête tellement elles étaient optimistes et réconfortantes. Les chromosomes ne doivent pas avoir le dernier mot! L association allait maintenant servir a trouver des fonds pour financer a emmy le soins dans ce centre.

Tsniout mag : Comment as tu gérer les déplacement que j’imagine, les frais et la vie familiale ?

Je suis partie plusieurs fois a Jérusalem et la logistique et le coût financier étaient important. J ai donc fait des appels au dons… Mais le résultat était sans appel. Emmy progressait davantage qu en France! Aujourd’hui emmy a un frère et une sœur qui se portent bien et je ne peux venir en Israël c plus difficile . Mais j ai réussi a mette en place une prise en charge semblable en France qui reste onéreuse. Pour cela on confectionne foulard bonnets et chapeau mais aussi corbeilles de mariage trousseau de mariée et toutes les ventes seront reversées a l association pour aider emmy et d autres enfants de la communauté a continuer leurs soins.

Tsniout mag : Pourquoi avoir choisi les foulards ? Raconte nous ton travail de creatrice et le lien avec l’association ?

Le goût de la création et du faire soi même me vient de ma mère. J ai réellement découvert son talent lors des préparatifs de mon mariage. Elle m’a fait des robes somptueuses pour mon henné toute la deco du mariage et un trousseau digne d une princesse! Les foulards ne sont venus qu après avec la demande grandissante !

Tsniout mag : Quels sont les statistiques de la maladie et comment avance la recherche ?

Aucune recherche sur cette maladie n’est en cours car il n’y a pas assez de cas, on recense  700 cas worldwide. Pas d adhésion a l association  mais je dirai que toutes celles qui ont participées au projet d aider Emmy et les autres enfants ont eu beaucoup de chance!

Sur ces notes d’espoirs et en saluant ce magnifique acharnement pour offrir à Emmy le meilleur, nous clôturons cette mini interview et vous invitons à rejoindre Sarah sur sa page Facebook  intitulée Emmy Asso où vous pourrez retrouver ses ravissantes créa, pour le moment ses dernières ne sont livrées qu’en France métropolitaine, participez à cette splendide mitsva, et à chaque fois que votre tête sera couverte d’un de ses foulards, vous saurez que des soins sont assurés aux enfants atteint de cette maladie.

 

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